Cristina: Una Historia de Lipedema
Cristina es una mujer de 53 años y esteticista licenciada en Pasadena, California. A los 46 años fue diagnosticada con lipedema, pero ha estado viviendo con esta condición desde su adolescencia. En 2018, se sometió a una cirugía de lipedema "completamente transformadora" con el cirujano plástico para el que ahora trabaja. Esta es su historia, contada a Alix Tunell, editada para mayor claridad y brevedad.
Según la Fundación Lipedema, "El lipedema es una condición médica crónica caracterizada por un aumento simétrico de tejido adiposo—grasa—en las piernas y los brazos. Es un trastorno común pero poco reconocido que puede causar dolor, hinchazón y moretones fáciles. Puede ir acompañado de una textura inusual dentro de la grasa que puede sentirse como arroz, guisantes o nueces debajo de la superficie de la piel. La intensidad del dolor puede variar de ninguno a severo, y su frecuencia puede ser constante, venir y pasar, o solo ocurrir cuando se presiona la grasa".
Como adolescente, mi cuerpo se veía muy diferente al de muchas otras chicas. Era muy curvilínea, con un trasero, caderas y pechos más grandes, y se atribuía a la grasa cuando en realidad era lipedema, ya que esto comienza alrededor de la pubertad. Practicaba baile y gimnasia, y tenía entrenadores muy conscientes de la forma del cuerpo y la manera en que nos veíamos. Recuerdo que un entrenador de gimnasia nos dijo a todas, "Ustedes chicas son gordas". Éramos de 12 años, cuando nuestros cuerpos ya están cambiando. Eso fue abusivo, cuando lo recuerdo ahora.
Pensé, ¿cómo puedo deshacerme de esto? Estoy bailando, estoy haciendo gimnasia. ¿Qué más puedo hacer para que esto desaparezca? Y así comenzó mi trastorno alimenticio. Empecé a pasar hambre y a ejercitarme hasta el agotamiento. Tenía depresión por estar desproporcionadamente gorda en áreas como mis bolsas de silla y rodillas internas. Me volví socialmente reclusa porque estaba terriblemente avergonzada. Además, estaba en dolor severo todos los días.
Mis médicos siempre decían cosas como, "solo estírese y ejercite", "haga dieta", o "la grasa no duele". Otras mujeres que tienen lipedema me han contado que sus médicos dijeron cosas similares. Es extremadamente frustrante—sentimos que somos desatendidas, pasadas por alto y mal diagnosticadas.
Me hice liposucción a los 27 años, y eso no hizo absolutamente nada porque no era específico para el lipedema.
Todavía no había recibido un diagnóstico, y más tarde aprendí que con el lipedema, parte de la enfermedad es que las rodillas internas se llenan mucho, así que me hice liposucción allí. Sin embargo, no evitó la progresión del lipedema, porque los cirujanos tienen que ser especializados en eliminar toda la grasa. Si vas a un cirujano plástico regular, están allí para darte contorneado corporal—no para quitar mucha grasa, lo que te dejaría con piel floja que no es estéticamente agradable. Los cirujanos de lipedema, por otro lado, están eliminando grandes volúmenes de grasa, y lo que termina sucediendo es que la piel puede quedar viéndose como un globo desinflado. Ese es el intercambio.
Tengo tres hijos, y con cada embarazo, mis caderas, o el área de las bolsas de silla, se volvieron cada vez más prominentes. Sentía que era una fracasada para mis hijos porque no podía hacer actividades físicas con ellos. Mis piernas se sentían como bloques de cemento; era difícil moverlas. No podía ni llevar a mis hijos al centro comercial o Disneyland sin tener que decirle a mi esposo que fuera adelante y me encontrara en mi lugar de descanso porque mis piernas estaban demasiado cansadas y latiendo con dolor. No era grande, era una talla 6–8 en ese momento, y nuevamente, no sabía que tenía lipedema, así que simplemente no podía entender qué me pasaba. Incluso llegué a pedirle a mi médico que llenara el formulario para un pase de discapacitado porque caminar se había vuelto extremadamente difícil. El único ejercicio que podía hacer sería en el agua, porque no pone ningún estrés en tus articulaciones. En general, el dolor era insoportable, y no deseo eso a nadie.
Avanzamos rápidamente a 2016, cuando acompañé a una amiga a su cita con la Dra. Emily Iker, [una médica que se especializa en trastornos linfáticos]. La Dra. Iker me miró y dijo, "Oh, tú también tienes lipedema, mira esta grasa encantadora", luego palpó mis caderas y brazos. Me sentí aterrorizada porque no sabía qué tipo de médico era y no tenía idea de que todas las personas en la sala de espera también eran pacientes de lipedema. Me sorprendió el diagnóstico, pero ella dijo que era un caso clásico.
Nunca había entendido por qué sentía esos bultos debajo de mi piel; de hecho, pensé que era normal. La textura proviene de los nódulos de lipedema. Algunos son redondos, como pequeños guisantes. Algunos tienen forma oblonga, y algunos son más grandes que otros. Y eso es lo que causa la ondulación de la piel y la sensación de los pequeños bultos. Resulta que el dolor es causado por esos nódulos presionando en los terminales nerviosos.
Dos años después, en 2018, tuve cirugía de lipedema con el Dr. Michael Schwartz [un cirujano plástico facial certificado en Pasadena, California]. Lo conocí en Bogotá, Colombia, donde estaba tomando un curso sobre liposucción Vaser. Estaba allí con otro médico con el que había trabajado, y me sentaba con el Dr. Schwartz todas las mañanas en el desayuno y simplemente me conocía. Aprendí que además de cirugía facial, es uno de los pocos cirujanos que se especializa en cirugía de lipedema; realiza alrededor de 150 al año.
No sabemos qué causa el lipedema, y esta es una enfermedad que desafortunadamente no podemos controlar con dieta o ejercicio—la grasa es diferente de la grasa regular. La única solución en este momento es tener liposucción, pero el cirujano tiene que ser agresivo en la eliminación de grandes volúmenes de grasa. No todos los cirujanos pueden hacer eso, porque algunos de ellos no trabajan en un hospital o en un centro de cirugía, por lo que no están autorizados a extraer un gran volumen. Además, generalmente no puedes hacerlo despierto porque es demasiado doloroso, por lo que necesitas estar bajo anestesia general.
Inmediatamente después de mi procedimiento, justo cuando estaba fuera de la mesa, el dolor había desaparecido. Tuve dolor postoperatorio, pero eso fue transitorio en comparación con cuánto tiempo he vivido con esta enfermedad. Fue completamente transformador. Antes de mi procedimiento, intenté reducir la mayor cantidad posible de grasa regular, para que pudiera entregarle al cirujano, si se quiere, un lienzo de grasa principalmente de lipedema. Las cánulas no pueden diferenciar qué es grasa regular y qué es grasa de lipedema, así que quería asegurarme mejor de que iba a poder eliminar principalmente grasa de lipedema; de esa manera, no volvería a crecer. Todavía puedo ganar grasa visceral, que está alrededor de los órganos (y definitivamente lo noté más este año pasado, durante la pandemia, cuando comencé a tomar margaritas), pero puedo pellizcar mi abdomen o mis piernas y no tener ninguna grasa de lipedema, ni tampoco duele.
Más tarde, terminé preguntándole al Dr. Schwartz si estaba buscando a alguien para trabajar en su spa médico, ya que tenía mi licencia de esteticista. Resulta que necesitaba un coordinador quirúrgico, y pensé, bueno, ¿quién mejor para hacer eso que yo? Tengo experiencia y también tengo lipedema, así que sería un gran recurso para pacientes que buscan a alguien que entienda. Nadie estuvo allí para apoyarme o ofrecerme educación en preparación para la cirugía, así que decidí que necesitaba ser esa persona.
Desde entonces, me he convertido en una defensora de las mujeres con lipedema. Tengo un par de páginas de Facebook donde ofrezco apoyo y educación para mujeres que están aprendiendo sobre lipedema; hay más de 14,000 personas en estos grupos. Las mujeres con lipedema vienen en todos los tamaños y formas. He visto mujeres que son talla 0 y pesan 100 libras, así como mujeres que pesan casi 500 libras y han progresado a una etapa avanzada de lipedema.
Sabemos que el lipedema es genético, y desafortunadamente, creo que ambas de mis hijas lo tienen. Una tiene 22 años, y la otra 18. El cuerpo de mi hija de 22 años tiene la misma forma que el mío cuando tenía su edad, y siento que ella lo tendrá porque es una imagen reflejada de mí. Mi hija de 18 años es más recta, con tobillos más gruesos, y me ha estado diciendo que está en mucho dolor.
Tan pronto como sienta que ella puede manejar la recuperación postoperatoria, estaré más que feliz de que se someta a liposucción y no pase por lo que yo pasé con mis embarazos. Se necesita más conciencia sobre esta enfermedad para que no tengamos que vivir en dolor.
